Dr. Christoph Sucker er ekspert inden for koagulationsforstyrrelser. I denne video taler han om behandling af patienter, der tager orale antikoagulantia.

INR-måling kan udføres på klinikken som en laboratorie- eller kapillærprøve. Begge former kræver, at patienten afbryder sit liv for at besøge klinikken. Dr. Christoph Sucker taler om patient-selvtest, et alternativ til klinisk måling, der resulterer i øget tid inden for det terapeutiske interval (TTR) samt en øget livskvalitet.
 

Jacob er uafhængig efter hjerteoperationen

Tekst og foto: Søren Frederiksen, Magasinværkstedet

Jacob Madsen styrer selv sin behandling med blodpropforebyggende medicin. Det giver ham tryghed og uafhængighed i en travl hverdag som selvstændig erhvervsdrivende.

Når du køber en opvaskemaskine eller et tv, kan det være, at du får besøg af Jacob Madsen eller en af hans fem medarbejdere. Jacobs firma JM Montering og Service monterer og installerer nemlig hårde hvidevarer og tv for blandt andre Skousen og Elgiganten. Det giver en travl arbejdsuge, hvor 37 timer sjældent rækker for den 38-årige selvstændigt erhvervsdrivende.

Derfor er det en stor fordel for ham, at han ikke længere skal forbi sin læge hver tredje uge for at få målt blodets INR-værdi som en del af behandlingen med blodpropforebyggende medicin.

”Selvom jeg til en vis grad kan planlægge min dag, er selvstyret AK-behandling det eneste rigtige for mig. Der var situationer, hvor jeg måtte ringe til min læge og flytte tiden eller blæse derhen i bilen i sidste øjeblik,” fortæller Jacob.

Han taler om den første periode efter hjerteoperationen for nogle år siden, hvor han fik en mekanisk hjerteklap og efterfølgende blev oplært i selvstyret AK-behandling i AK-centret på Frederiksberg Hospital. Dér lærte han at måle sin INR-værdi med CoaguChek INRange apparatet fra Roche Diagnostics og at regulere den blodpropforebyggende medicin, som han skal tage resten af livet.

”Det var sygeplejerskerne på Rigshospitalet, som fortalte mig om selvstyret AK-behandling, og jeg blev skrevet op til den allerede inden operationen,” siger Jacob.

Tryghed og uafhængighed

Ifølge Jacob var det nemt at lære selvstyret AK-behandling, og i dag klarer han alting hjemme i huset i Fjenneslev på Midtsjælland. Faktisk er han kun forbi Frederiksberg Hospital én gang om året for at få tilset CoaguChek INRange apparatet. Resten af året skriver han bare måleresultaterne ind på hjemmesiden CoaguChek Link, når han måler sin INR-værdi, så AK-centret kan følge med i, at alt er, som det skal være.

Selvom hans INR-værdi stort set aldrig er for lav eller for høj, så det er nødvendigt at regulere antallet af tabletter, er Jacob begejstret for selvstyret AK-behandling.

”Det giver tryghed, at jeg bare kan lave en ekstra måling, når jeg vil. For eksempel har jeg talt med AK-centret om, at INR-værdien kan svinge i perioder, hvor jeg er stresset,” siger Jacob og tilføjer:

”Og så er uafhængighed vigtig for mig. Selvom jeg havde vidst det meste af mit liv, at jeg havde problemer med en hjerteklap, havde jeg aldrig følt mig som en patient. Og nu slipper jeg også for at gøre det efter operationen. Jeg lever et helt normalt liv.”

”Man skal ikke gøre sig syg, det bliver det ikke bedre af!”

Tekst: Winnie Korse. Foto: Jesper Egholm

Med børnebørn på 11, 10, tvillinger på 8 og en på 4 er der slet ikke tid til at være syg. Og heldigvis bruger Janne og Mogens maks. et minut én gang om ugen på at tjekke deres INR-værdi med CoaguChek®.

Farmor og farfar må stå for, når der skal slås med orker, spilles spil, køres med bybus – og når der lige skal passes et barnebarn med feber. Men heldigvis kan Janne og Mogens leve et fuldkomment normalt og aktivt liv, selv om de begge er på blodfortyndende medicin.

Janne fik sin første blodprop, da hun var 40, tilbage i 1977, da børnene var 11 og 15. En blodprop i hjertet på størrelse med en bordtennisbold!

”Puha, tænkte jeg, skal jeg dø fra mine børn?! Jeg kunne intet, da jeg kom hjem fra Rigshospitalet, og i flere år turde jeg ikke tage på ferie, for når man har haft en blodprop, følger det med, at man bliver bange. Heldigvis gad min veninde, der er sygeplejerske, godt høre på mig, når jeg var helt ude i tovene.”

Efterhånden lærte Janne at håndtere angsten. Og hun følte sig tryg i favnen på sundhedspersonalet på sygehuset, hvor hun gik til tjek hver 3. uge. Men så kom muligheden for at tage behandlingen med CoaguChek® måleapparatet, hvor Janne selv måler sin INR-værdi og sender testresultaterne til sit behandlingscenter.

”Og det er 100 gange bedre,” fortæller Janne, ”det er en super opfindelse! Jeg regulerer jo bare selv pillerne ud fra det skema, jeg har fra behandlingscentret, og får niveauet til at falde til det ønskede niveau, og det giver en meget større tryghed og frihed.”

Janne og Mogens lever fuldstændigt normalt og har siden Jannes første blodprop kørt landet tyndt med campingvogn.

”Vi fik en hund, da jeg blev syg, og det er altså den bedste medicin! Vi går tur et par gange om dagen og er meget bevidste om at motionere vores ben. Og så prøver vi at leve sundt, men normalt, for vi er ikke fanatiske. Man skal ikke gøre sig syg, det bliver det ikke bedre af!”

Og selve apparatet er altså så let som ingenting, forsikrer Janne. ”Vil du ikke se, hvordan det foregår?!” Hun varmer fingeren op, så blodet løber hurtigere, prikker sig i fingeren og putter en dråbe blod på strippen. Efter bare et par sekunder viser displayet værdien – 2,2, og alt er, som det skal være. ”Hvis man skal op og få dét der gjort, skulle man tage cykel eller bil og køre op på sygehuset. Du kan godt se, det er bøvlet, ikke?” siger Mogens.

Hele familien lever livet normalt med CoaguChek®

Janne er ikke den eneste i familien med CoaguChek®. Det er de faktisk alle sammen. For Janne og parrets to voksne sønner, Martin og Jakob, er genetisk disponeret for blodpropper.

”Vores den ældste er murer, og han styrtede om på en byggeplads. Jeg tænkte med det samme ’det er en blodprop’, og det var det. Og før han fik CoaguChek® apparatet, skulle han tage en halv fridag for at få målt sine værdier. Det var han ret træt af, og det slipper han for nu.”

Og sønnerne lever nu et fuldkomment normalt liv.

”De kan også tage til julefrokoster og drikke hjernen ud, som man gør, når man er ung,” griner hun.

Mogens faldt om med dét, der viste sig at være hjerteflimmer.

”Det er i sig selv ikke farligt, ” forklarer han.

”De prøvede at give mig stød for det, og det hjalp ikke. Og i en længere periode måtte jeg køre på hospitalet, hver gang jeg skulle undersøges, og vente på at få svar til dagen efter. Men så vidste jeg jo, at Janne havde sådan et apparat – og det ville jeg også have.”

Og nu er Mogens lige så tryg og fortrolig med sit CoaguChek® apparat som resten af familien. Faktisk har han opfundet sit eget motto som en simpel rettesnor: Hvis blodet går opad, skal pillerne gå nedad.

Ingen i familien har behov for dén snak med en læge, der egentlig er sat af en gang om året.

”Dén har vi frabedt os, det skal de ikke bruge deres tid på. Vi skal nok henvende os, hvis det bliver nødvendigt,” siger Janne.

Michael styrer selv sin behandling

Tekst og foto: Søren Frederiksen, Magasinværkstedet

Michael Thaulow får blodfortyndende medicin efter en hjerteoperation. Han måler selv blodets INR-værdi og regulerer sin medicin, og det giver ham frihed til at passe et arbejde med hundredvis af rejsedage.

Mere end 200 rejsedage årligt til 100 steder i Europa, USA, Rusland og Asien. I sig selv er det noget af et job. Læg dertil at være i behandling med blodfortyndende medicin, som kræver løbende overvågning. Så begynder det at blive svært. Men det er det ikke for 49-årige Michael Thaulow, der er gift og bor i Hvidovre med to hjemmeboende børn. I stedet for at skulle møde på hospitalet eller hos sin praktiserende læge hver måned for at få kontrolleret den såkaldte INR-værdi, klarer han det selv en gang om ugen. Uanset hvor han befinder sig i verden som teknologileder og ansvarlig for Rockwools internationale computernetværk.

”Jeg kan leve mit liv og passe mit arbejde som før operationen, fordi jeg selv måler min INR-værdi. Det er fuldstændig lige meget, om jeg sidder hjemme ved spisebordet eller på et hotelværelse i Hongkong,” konstaterer Michael.

Mekanisk hjerteklap

Apropos operation var det, mens Michael var indlagt efter hjerteoperationen, hvor han fik en mekanisk hjerteklap, at han hørte om, at man selv kan måle INR-værdien.

”Jeg tænkte, at sådan et apparat skulle jeg have fat i, så snart jeg blev udskrevet,” siger Michael.

Apparatet, han taler om er, CoaguChek XS fra Roche Diagnostics. Det fungerer på den måde, at Michael indfører en teststrimmel i apparatet, prikker et lille hul i en finger og påfører en bloddråbe på strimlen. Efter et minut kan han aflæse sin INR-værdi på displayet. Hvis den undtagelsesvis er for lav eller for høj, regulerer han selv antallet af piller af den blodfortyndende medicin.

Enorm frihed

Det bliver kaldt selvstyret AK-behandling, og den har Michael lært på et AK-center, som han efter eget ønske fik en henvisning til efter hjerteoperationen. Det er også AK-centret, som Michael sender sine INR-data til, så fagpersonerne kan følge med i, hvordan det går.
”Jeg foretrækker at have mest mulig kontrol over min behandling. Hvis jeg har spørgsmål, kontakter jeg bare mit AK-center – så jeg er altid tryg,” siger Michael og tilføjer, at det at kunne måle sin INR-værdi hjemme også gør det nemmere at holde INR-værdien inden for det ønskede interval. Således er der mange fordele ved selvstyret AK-behandling, og Michael har da også en opfordring til andre AK-patienter.

”Hvis man har evnen og lysten til at tage medansvar for sin behandling, kan jeg varmt anbefale den. Den giver mig en enorm frihed.”

Helle er helt tryg

Tekst og foto: Søren Frederiksen, Magasinværkstedet

Helle måler blodets INR-værdi, fordi hun får blodfortyndende medicin efter en hjerteoperation. I starten var hun utryg ved tanken om at skulle gøre det selv, selvom hendes læge anbefalede det. I dag har hun aldrig følt sig mere tryg i sin behandling.

Det er fast rutine torsdag aften: En teststrimmel i apparatet. Et prik i fingeren. En bloddråbe på strimlen. En aflæsning af tallet i displayet. ”Jeg gør det altid torsdag aften, fordi jeg så kan ringe til mit AK-center om fredagen, hvis jeg har spørgsmål. Men det har jeg nu efterhånden sjældent,” siger Helle, der er 52 år og arbejder i en kommune.

Helle er AK-patient. Det vil sige, at hun ligesom cirka 100.000 andre danskere er i behandling med blodfortyndende medicin. For hendes vedkommende er det efter en hjerteoperation for fem år siden, hvor hun fik en mekanisk hjerteklap på grund af en medfødt hjertefejl.

Ligesom flere og flere andre AK-patienter står hun selv for at holde øje med den såkaldte INR-værdi i blodet og for at regulere sin medicin – med et AK-center i ryggen.

”I starten fik jeg målt INR-værdi og reguleret medicin på det lokale sygehus. Så overtog min praktiserende læge opgaven, og hun sagde: ‘Helle, jeg er sikker på, at selvstyret AK-behandling er det helt rigtige for dig’,” husker Helle og fortsætter:

”Men det var jeg absolut ikke på daværende tidspunkt! En hjerteoperation er en stor operation, og jeg følte mig sårbar og utryg ved at skulle stå med sådan et ansvar kun et halvt år efter operationen.”

Måling hjemme giver frihed

Den utryghed ændrede sig til en stor tryghed, da hun blev oplært i at måle sin INR-værdi og i at regulere sin medicin på AK-centret i Næstved.

”Undervisningen gjorde mig bevidst om, hvor mange ting – eksempelvis kost og sol – der kan få INR-værdien til at ryge uden for det interval, som den skal holdes indenfor. Den viden havde jeg ikke haft, hvis ikke jeg var i selvstyret AK-behandling,” siger Helle og fortæller, at hun for eksempel har haft ringet til sit AK-center under en ferie, fordi hun kunne se, at sol og solcreme påvirkede hendes INR-værdi.

”Hvordan skulle jeg kunne opdage – og reagere – på det, hvis det var hospitalet eller min læge, som målte min INR-værdi hver måned? Ved at måle min INR-værdi selv har jeg kontrol over min behandling, og den kontrol giver mig tryghed,” understreger Helle og fremhæver yderligere et par fordele:

”Selvom jeg har en fleksibel arbejdsplads, giver det frihed ikke at skulle møde fast hos lægen. Og ikke mindst slipper jeg for at blive fastholdt i et sygdomsbillede – for jeg føler mig ikke som en patient, når jeg selv styrer min behandling.”

Otto undgår flere blodpropper

Tekst og foto: Søren Frederiksen, Magasinværkstedet

Otto Schiøtz har fået flere blodpropper, men i stedet for at lade hospitalet styre behandlingen, gør det han det selv. Selvstyret AK-behandling giver ham både frihed og tryghed.

De høje barnestole står for enden af spisebordet. Én med lyserød pude og én med lyseblå pude. De yngste af børnebørnene – tvillinger – har været på besøg i weekenden hos 74-årige Otto Schiøtz og hans hustru i deres rækkehus i Virum.

Sådan nogle størrelser på 5 år kræver sin morfar-energi, men heldigvis mærker Otto ikke noget til de blodpropper, som han fik år tilbage. Han er i en god og stabil behandling med blodpropforebyggende medicin, og han bidrager selv til stabiliteten ved at måle blodets INR-værdi og regulere medicinen efter den. En gang om ugen sætter han en teststrimmel i et måleapparat fra Roche Diagnostics, som hedder CoaguChek XS. Derefter prikker han et lille hul i en finger, lægger en bloddråbe på strimlen og aflæser sin INR-værdi på måleapparatets display.

Måler selv i sommerhuset

Hos Otto svinger værdien meget lidt, og derfor er det sjældent nødvendigt for ham at tage flere eller færre piller. Men for en sikkerheds skyld sender han også INR-målingen via internettet til et AK-center på Frederiksberg Hospital, hvor man løbende holder øje med, at alt er, som det skal være.

Alternativet er at få målt INR-værdien hos egen læge eller på et hospital hver tredje uge. Det gjorde Otto i en del år, men da en sygeplejerske på hospitalet fortalte om muligheden for at styre AK-behandlingen selv derhjemme, var han frisk på at blive oplært i det.

”Det var overhovedet ikke svært at lære, og det er enormt meget nemmere nu. Jeg slipper for at skulle køre gennem byen til hospitalet – og for at lede efter en parkeringsplads,” siger Otto og fortsætter:

”Det er også fleksibelt, når vi er i sommerhus. Så tager jeg bare måleapparatet og teststrimlerne med i tasken. Jeg kan styre min behandling, uanset hvor jeg befinder mig.”

Føler sig mere tryg

Otto er i selvstyret AK-behandling på syvende år, og selvom det umiddelbart kan synes utrygt at skulle måle ting selv, i stedet for at lade en fagperson gøre det, er det faktisk lige omvendt for ham.

”Jeg føler mig mere tryg, fordi jeg måler oftere, end hospitalet gjorde det. Samtidig ved jeg, at der er nogen i den anden ende, som holder øje med mig, når jeg sender værdien til AK-centret. Og jeg kan altid kontakte dem, hvis jeg har spørgsmål,” understreger Otto.

Henrik føler sig ikke som patient

Tekst og foto: Søren Frederiksen, Magasinværkstedet

60-årige Henrik Holmer er tidligere borgmester i Vordingborg Kommune. Han er i selvstyret AK-behandling på grund af hjerterytmeforstyrrelser og har desuden diabetes.

Det var i sommeren 2010. Henrik Holmer var borgmester i Vordingborg Kommune og cyklede til Paris med Team Rynkeby for at samle penge ind til børn med kræft og deres familier. Selvom Henrik trampede flittigt i pedalerne, vidste han, at der var noget grueligt galt, da cykelcomputerens pulsmåler begyndte at vise mellem 186 og 222 hjerteslag i minuttet. Det lokale franske hospital stillede diagnosen hjertearytmi (hjerterytmeforstyrrelser), og da Henrik returnerede til Danmark, kom han i behandling med blodpropforebyggende medicin. Hjertearytmi kan nemlig give blodpropper i hjernen.

Samfundsøkonomisk gevinst

I starten fik han målt blodets INR-værdi hos sin lokale læge, men efter nogle måneder blev han tilbudt at komme i selvstyret AK-behandling.

”Det var langt mere smidigt i forhold til mine lange og travle arbejdsdage som borgmester. Og så slap jeg også for at føle mig som en patient hver fredag kl. 8.30, hvor jeg troppede op i lægehuset. For i hverdagen føler jeg jo ikke, at jeg er syg. Samtidig gør selvstyret AK-behandling mig tryg, fordi jeg er langt tættere på min behandling,” forklarer Henrik og tilføjer:

”Med min baggrund i den offentlige sektor ser jeg også en samfundsøkonomisk gevinst ved selvstyret AK-behandling, fordi man sparer en masse besøg hos lægen. Og jeg har haft det samme apparat siden 2010 – det har fået skiftet batterier én gang.”

Har også diabetes

Henrik måler sin INR-værdi med CoaguChek XS hver søndag formiddag, når han kommer hjem fra turen i svømmehallen. Og selvom hans værdi normalt er stabil, er han altid opmærksom på den, fordi han også har type 2-diabetes.

”Det er lidt paradoksalt. Mange af de grøntsager, som er supersunde, når man har diabetes, skal man holde igen med, når man er i AK-behandling,” siger Henrik og fortsætter: ”Men generelt har jeg et afslappet forhold til begge dele. Det er ikke sådan, at jeg skal have en specialmenu, når vi er til middag hos vennerne. Jeg undgår fedt og sukker af hensyn til min diabetes og holder igen med grønkål, spinat og tang på sushien på grund af AK-behandlingen. Alting med måde – det er egentlig ikke så svært.”

John Chisholm, en patient i vedvarende warfarin-behandling, fortæller om sine erfaringer med selvtest:

I 16 år tog jeg på hospitalet for at få målt mit INR-niveau. Da jeg ikke kendte til andet, blev jeg vant til at tage på hospitalet og planlægge mit liv omkring mine aftaler. Når jeg ser tilbage, kan jeg se, at det havde en enorm indvirkning på mit liv.

På et tidpunkt blev jeg henvist til en klinik, som foretog patientnære analyser (NPT), og det var en kæmpe forbedring. Klinikken lå kun 1 kilometer fra mit hjem, og jeg fik et aftaletidspunkt, som gjorde det lettere for mig at planlægge mit arbejde og mine sociale aktiviteter. Da sygeplejersken og jeg lærte hinanden bedre at kende, begyndte jeg at få lyst til at blive mere involveret i styringen af min egen tilstand. Sygeplejersken forstod min interesse for at finde ud af mere om antikoagulationsmonitorering og fandt, at jeg var egnet til selvtest, især da jeg rejste i udlandet på det tidspunkt. Jeg fik tilbudt et apparat til selvtest kaldet CoaguChek^® S.

Jeg blev trænet i at bruge apparatet og fik besked på at sms’e, e-maile eller indtelefonere mine resultater, så sygeplejersken kunne give mig besked om den warfarin-dosis, jeg skulle tage. Svaret fra sygeplejersken kom altid med det samme.

I praktikken betød det, at selvtest simpelthen ændrede mit liv. Jeg kunne være meget mere uafhængig og behøvede ikke længere at planlægge alt omkring mine aftaler.
Det var ikke noget problem at rejse – jeg kunne bare telefonere eller sende en e-mail derfra, hvor jeg var. Desuden kunne jeg måle, så snart jeg havde en særlig grund til at mistænke, at jeg ikke var stabil. For mig gav dette god mening, og det gav mig fred i sindet at vide, at alt var i orden.

Jeg er for nylig begyndt at bruge CoaguChek^® XS apparatet, som er mindre og lettere at bruge end CoaguChek^® S. Jeg har set store forbedringer i monitoreringen af oral AK-behandling i de sidste par år og er ikke i tvivl om, at teknologiske fremskridt fortsat vil gøre livet lettere for både patienter og behandlere.